1e stap naar 18 jaar data verzamelen:

de Klompvoetregistratie

Sinds 1 oktober 2021 is de eerste kinderorthopedische registratie een feit; met de klompvoetregistratie creëren behandelaars en de LROI inzicht in de epidemiologie van klompvoetaandoeningen. De behandeling van kinderen die op of na 1 oktober 2021 met een klompvoet zijn geboren, wordt in de registratie vastgelegd en gevolgd tot het kind achttien jaar oud is.

De ontwikkeling van deze LROI-registratie is een initiatief van de NOV-werkgroep kinderorthopedie (WKO) en wordt gesteund door de Stichting Klompvoet Nederland. Kinderorthopeed Elgun Zeegers vertegenwoordigt in dezen de WKO: “Binnen de orthopedie hebben de kinderorthopedische kennishiaten een hoge mate van prioriteit. Een van de belangrijkste mogelijkheden om vat te krijgen op deze kennishiaten binnen de kinderorthopedie is het ontwikkelen van een registratiesysteem voor een vijftal aandoeningen. Na het vaststellen van de klompvoetrichtlijn was de ontwikkeling van de registratie van de kinderen met een klompvoet een eerste logische stap en dat vroeg veel aandacht, tijd en middelen. Bij een registratie die de behandeling van kinderen betreft, komen immers extra aandachtspunten naar voren; bijvoorbeeld waar het communicatie en afstemming betreft. Daar hebben we als behandelaars natuurlijk én met het kind én met de ouders te maken. Recent is de richtlijn DDH (dysplastische heupontwikkeling) ontwikkelt en ook daarbij was de patiëntenvereniging nauw betrokken; dit zal de volgende aandoening zijn waarvoor we binnen de kinderorthopedie de patiënten gaan registreren.” Registreren als beste optie De LROI heeft in zijn veertienjarige bestaan een schat aan ervaring opgebouwd in het opzetten en doorontwikkelen van registraties. Geke Denissen, directeur LROI, benadrukt dat het besluit om de klompvoetregistratie op te zetten, weloverwogen is genomen: “Met de WKO keken we naar de mogelijkheden van wetenschappelijk onderzoek”, zo licht ze toe, “maar daar komen natuurlijk medisch ethische zaken bij naar voren omdat het kinderen betreft. Vanuit de WKO-contacten met de Stichting Klompvoet Nederland werd ook duidelijk dat er grote behoefte is om de zorg rondom klompvoeten zo eenduidig mogelijk te registreren en te volgen, om de kinderen die met een klompvoet worden geboren, een optimale behandeling te bieden. De lange follow-up van de klompvoetpatiënt, tot de leeftijd van achttien jaar, en de landelijke dekking die je bereikt met een kwaliteitsregistratie, hebben de doorslag gegeven. De resultaten van deze monitoring op de behandeling van de patiëntjes zullen het gewenste inzicht geven in de kwaliteit van de geboden zorg.”

Opgroeien zonder beweegbelemmering De kinderorthopeden zijn heel erg blij met deze registratie, aldus Elgun Zeegers: “We zijn ervan overtuigd dat we hiermee onze kinderorthopedische zorg nog verder kunnen verbeteren, zodat alle kinderen die met een klompvoet zijn geboren dezelfde behandeling krijgen en al hun fysieke mogelijkheden optimaal kunnen benutten. Daarom kijken we er ook naar uit dat kinderen met aandoeningen zoals DDH van een kwaliteitsregistratie kunnen profiteren.”

NB De klompvoetregistratie is ontwikkeld met een donatie van PNO zorg.

Stichting Klompvoet Nederland:

“Ouders willen het beste voor hun kind; deze registratie helpt daarbij” “Wij zijn ontzettend positief over de richtlijn primaire idiopathische klompvoet en over de klompvoetregistratie”, aldus Robert Boekestijn namens de Stichting Klompvoet Nederland. “Het betekent dat we goed zicht krijgen op het aantal kinderen dat met een klompvoet geboren wordt en op de beste behandeling. Heel graag werken we met de kinderorthopeden en met de LROI samen om deze registratie en het interpreteren van de data tot een succes te maken. Ouders willen het beste voor hun kind en zijn op zoek naar informatie over klompvoetjes en over de behandeling. Wij voorzien in die informatie en we bieden waar nodig een luisterend oor. Ook als het gaat om de registratie en het meewerken daaraan, zullen wij vragen krijgen en kunnen wij actief informatie geven. Daarbij hopen we dat de resultaten, de data, ook met ons gedeeld worden, zodat wij en de ouders ons gesteund zien in de medewerking en het effect daarvan.” Stichting Klompvoet Nederland heeft een website en is actief op Facebook.

Kinderorthopedie: richtlijnen en registratie De richtlijn Primaire Idiopathische Klompvoet was de eerste kinderorthopedische richtlijn. Inmiddels is er de richtlijn DDH (dysplastische heupontwikkeling) bij kinderen onder één jaar en richtlijnen voor de ziekte van Perthes en voor SCFE, slipped capital femoral epiphysis, zijn in ontwikkeling. “Ook voor deze drie heup-gerelateerde aandoeningen willen we een kinderorthopedische registratie opzetten”, verklaart Elgun Zeegers.